Всероссийское общество по фенилкетонурии - это пациентское сообщество, которое объединяет более 50 субъектов России с целью оказания всесторонней поддержки людей с этим заболеванием. Заболевание Фенилкетонурия или ФКУ (PKU) является редким орфанным заболеванием. В России частота заболеваемости составляет 1 человек с ФКУ на 7000 здорового населения. На канале нашего сообщества можно увидеть ролики о заболевании, о пациентах и их жизни, о проектах организации, а также о новостях в сфере ФКУ.
Shorts
❓ Вашему ребёнку только поставили диагноз "фенилкетонурия"? Вы растеряны? Будущее вызывает тревогу? ❓ Сложно найти общий язык с ребёнком и донести важность диеты? ❓ Вы взрослый человек с фенилкетонурией и переживаете из-за срывов в диете? ❗ По всем этим вопросам и не только можно получить бесплатную консультацию от команды "Мы рядом". В команду входят: ✅ Профессиональные психологи, готовые Вас проконсультировать. ✅ Представители пациентского сообщества: родители детей с ФКУ и взрослые с ФКУ, готовые делиться личным опытом. Все члены команды получили знания в рамках психологического проекта "Знакомство с собой" и прошли аттестацию. ✅ Работа команды курируется клиническим психологом, семейным психотерапевтом Гульфией Анваровной Касимовой. Вы всегда можете оставить заявку на нашем сайте ruspku.ru через кнопку "связаться"! ✍ А также обратиться в сообщения нашего сообщества ВКонтакте https://vk.com/pkurus Мы рядом ❤! Мы с Вами!