«Фонд "Круг добра": Поддержка детей с дистрофией сетчатки и нейропатией Лебера»

В данном видео представитель фонда «Круг добра» подчеркивает важность помощи детям с орфанными заболеваниями. Особое внимание уделяется поддержке детей с наследственной дистрофией сетчатки и нейропатией Лебера. Фонд с 2021 года предоставляет помощь детям с наследственной дистрофией сетчатки, приобретая геннотерапевтический препарат, который получили более 20 детей. В 2024 году перечень фонда был расширен, чтобы включить нейропатию Лебера, для лечения которой одобрен препарат индебенон. Уже 24 ребёнка ожидают получения этого препарата. Помощь от фонда доступна независимо от региона проживания или социального статуса семьи. Приветственное слово от директора по медицинским вопросам фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» Богдановой Валерии Олеговны ‼‼Обращаем Ваше внимание, что у пациентской организации МОО "Чтобы видеть!" есть чат для пациентов с нейропатией Лебера, чтобы попасть в него необходимо написать администратору в Телеграмм @tatjana0307 или в социальной сети ВКонтакте https://vk.com/tatjana85