Как добиться реабилитации для ребенка с #редкоезаболевание? #Здоровыйсмысл Выпуск 23

#здоровье #каклечить #Здоровыйсмысл с Екатериной Колокольцевой Выпуск 23 #редкоезаболевание В этом выпуске Дарья Салдаева о том, как сложно получить реабилитация для ребенка с редким заболеванием? Почему никто не обращает внимание? Какие нужны решения в медицине? Дарья мама Полины Салдаевой (маленькой девочки с редкими заболеванием). Девочке 1,5 года - у нее врожденный Синдром Штурге. Родители из Балашихи Московская область долго не могли добиться реабилитации в этом регионе. С лечением помогли при поддержке благотворительного фонда «Чудо света». Дарья о том: что писали письма во все инстанции- везде тишина. Никто не хочет обращать внимание на проблемы детей с редкими заболевании. Сложности: - нет реабилитации - нет врачей и специалистов для детей с редкими заболеваниями - нет поддержки общества -нет компенсации на реабилитацию - нет государственной поддержки - нет единого понимания врачей и поддержки системы: как лечить, как помогать родителям и детям - нет лекарств импортных Надо менять: - в регионах нужна реабилитация для детей в раннем возрасте - нужны специалисты врачи - простая система получения компенсации на реабилитацию Какие нужны решения в медицине для реабилитации детей с редкими заболеваниями – в нашем выпуске КАКИЕ ЕСТЬ РЕШЕНИЯ? СОВЕТЫ ОТ НЕВРОЛОГА-ЭПИЛЕПТОЛОГА Александры Кузовкиной невролога-эпилептолога По итогу программы ведущая и журналист Екатерина Колокольцева направила письмо в Государственную Думу депутату Борису Чернышову, с просьбой разобраться в ситуации. Мы следим за решением этого вопроса. А также: что пора менять в обществе и медицине. Ответы героя выпуска и невролога. Ответы и решения в нашем выпуске. Это все в выпуске на нашем YouTube канале #Здоровый смысл. Автор и ведущая, журналист Екатерина Колокольцева Основатель и руководитель благотворительного фонда "Чудо Света" https://www.chudosveta-bf.ru Здесь помогают детям с редкими сосудистыми заболеваниями. Вы можете помочь детям также. По реквизитам Благотворительного Фонда “Чудо Света” Расчётный счёт40701810138000005946 ИНН 9709068020 КПП 770901001 ОГРН 1207700484848 Банк ПАО СБЕРБАНК БИК 044525225 Кор. счёт 30101810400000000225