Галина Маргевич на II Ежегодной врачебно-пациентской конференции по ТНРМЖ.
Чат для женщин с ТНРМЖ https://t.me/+ly9UokrMZQsyY2Ni Тема: Волшебная таблетка, или что и зачем пациенту надо знать о лекобеспечении Заместитель председателя Координационного совета МОД «Движение против рака» (www.rakpobedim.ru), член Общественного совета при Минздраве России 00:00:05 Введение и история организации • Благодарность за приглашение. • Упоминание о триплятах и их энтузиазме. • Представление движения против рака, основанного в 2008 году. 00:00:34 Структура и деятельность • Организация включает пациентов, родственников, врачей и юристов. • Наличие юридического отдела и руководителя. • Работа горячей линии и других каналов связи. 00:01:22 Обращения и алгоритмы работы • Ежегодное количество обращений — 7000. • Лидирующие нозологии: рак молочной железы, рак лёгкого, рак предстательной железы. • Индивидуальный подход к каждому обращению. 00:03:06 Юридическая и психологическая поддержка • Индивидуальные консультации юристов. • Маршрутизация пациентов по медицинским учреждениям. • Психологическая поддержка через индивидуальные консультации. 00:05:12 Личный опыт и скрининговые программы • История руководителя горячей линии с трижды негативным раком. • Скрининговые программы для женщин: осмотр онкологов, УЗИ, маммография. • Статистика выявления рака: от 4 до 10 случаев на 300–350 человек. 00:06:44 Обеспечение лекарственными препаратами • Нормативная база: федеральный закон 323 и постановление 890. • Обеспечение пациентов препаратами, не входящими в ЖНВЛП. • Рекомендации по обращению в федеральные центры, Минздрав, прокуратуру и суд. 00:08:42 Участие в комиссиях и лоббирование • Обсуждение включения препаратов в ЖНВЛП. • Предложение Всероссийского союза пациентов о праве голоса на комиссиях. • Роль пациентских организаций в лоббировании изменений. 00:09:42 Взаимодействие с властями • Участие в круглых столах и написание писем. • Пример успешного проекта: борьба с онкологическими заболеваниями в 2019 году. • Надежда на дальнейшие изменения в программе госгарантий. 00:10:34 Право на бесплатное лекарственное обеспечение • Онкологические пациенты, не являющиеся инвалидами, имеют право на бесплатное лекарственное обеспечение по региональной льготе. • Пациенты, отказавшиеся от набора социальных услуг, могут использовать эту льготу. • В некоторых регионах правительства отказываются обеспечивать инвалидов лекарственными препаратами, перекладывая эту обязанность на федеральный бюджет. 00:11:19 Борьба с региональными ограничениями • Организация борется с региональными ограничениями, направляя письма в Минздрав и используя прокурорский надзор. • Часто удаётся мирно договориться с региональными властями. 00:12:17 Контактная информация • Предлагается обращаться за информационной, юридической поддержкой и маршрутизацией по телефону или почте. 00:12:38 Примеры успешной помощи • «Движение против рака» успешно помогает пациентам, беря на себя ответственность за их дела. • Пример с раком предстательной железы: пациентам часто не выдают необходимые препараты, предлагая гормональные уколы вместо таблеток. • Движение помогает пациентам грамотно составить заявление на главврача для получения препаратов. 00:13:59 Благодарность и завершение • Выражается благодарность организации за помощь каждому пациенту. • Подчёркивается, что организация обращается в необходимые организации вместе с пациентами. 00:14:25 Завершение мероприятия • Поздравление с 8 Марта и благодарность за поддержку. • Анонс розыгрыша подарков от спикеров в конце мероприятия. Сайт для женщин с ТНРМЖ https://triplyata.ru
Чат для женщин с ТНРМЖ https://t.me/+ly9UokrMZQsyY2Ni Тема: Волшебная таблетка, или что и зачем пациенту надо знать о лекобеспечении Заместитель председателя Координационного совета МОД «Движение против рака» (www.rakpobedim.ru), член Общественного совета при Минздраве России 00:00:05 Введение и история организации • Благодарность за приглашение. • Упоминание о триплятах и их энтузиазме. • Представление движения против рака, основанного в 2008 году. 00:00:34 Структура и деятельность • Организация включает пациентов, родственников, врачей и юристов. • Наличие юридического отдела и руководителя. • Работа горячей линии и других каналов связи. 00:01:22 Обращения и алгоритмы работы • Ежегодное количество обращений — 7000. • Лидирующие нозологии: рак молочной железы, рак лёгкого, рак предстательной железы. • Индивидуальный подход к каждому обращению. 00:03:06 Юридическая и психологическая поддержка • Индивидуальные консультации юристов. • Маршрутизация пациентов по медицинским учреждениям. • Психологическая поддержка через индивидуальные консультации. 00:05:12 Личный опыт и скрининговые программы • История руководителя горячей линии с трижды негативным раком. • Скрининговые программы для женщин: осмотр онкологов, УЗИ, маммография. • Статистика выявления рака: от 4 до 10 случаев на 300–350 человек. 00:06:44 Обеспечение лекарственными препаратами • Нормативная база: федеральный закон 323 и постановление 890. • Обеспечение пациентов препаратами, не входящими в ЖНВЛП. • Рекомендации по обращению в федеральные центры, Минздрав, прокуратуру и суд. 00:08:42 Участие в комиссиях и лоббирование • Обсуждение включения препаратов в ЖНВЛП. • Предложение Всероссийского союза пациентов о праве голоса на комиссиях. • Роль пациентских организаций в лоббировании изменений. 00:09:42 Взаимодействие с властями • Участие в круглых столах и написание писем. • Пример успешного проекта: борьба с онкологическими заболеваниями в 2019 году. • Надежда на дальнейшие изменения в программе госгарантий. 00:10:34 Право на бесплатное лекарственное обеспечение • Онкологические пациенты, не являющиеся инвалидами, имеют право на бесплатное лекарственное обеспечение по региональной льготе. • Пациенты, отказавшиеся от набора социальных услуг, могут использовать эту льготу. • В некоторых регионах правительства отказываются обеспечивать инвалидов лекарственными препаратами, перекладывая эту обязанность на федеральный бюджет. 00:11:19 Борьба с региональными ограничениями • Организация борется с региональными ограничениями, направляя письма в Минздрав и используя прокурорский надзор. • Часто удаётся мирно договориться с региональными властями. 00:12:17 Контактная информация • Предлагается обращаться за информационной, юридической поддержкой и маршрутизацией по телефону или почте. 00:12:38 Примеры успешной помощи • «Движение против рака» успешно помогает пациентам, беря на себя ответственность за их дела. • Пример с раком предстательной железы: пациентам часто не выдают необходимые препараты, предлагая гормональные уколы вместо таблеток. • Движение помогает пациентам грамотно составить заявление на главврача для получения препаратов. 00:13:59 Благодарность и завершение • Выражается благодарность организации за помощь каждому пациенту. • Подчёркивается, что организация обращается в необходимые организации вместе с пациентами. 00:14:25 Завершение мероприятия • Поздравление с 8 Марта и благодарность за поддержку. • Анонс розыгрыша подарков от спикеров в конце мероприятия. Сайт для женщин с ТНРМЖ https://triplyata.ru