Одна в борьбе за жизнь ребенка | Наталья Овсянникова
В новом выпуске нашего подкаста мы рады приветствовать Наталью, маму особенного ребенка — Дани, который, к сожалению, страдает от миопатии Дюшенна. Это редкое и тяжелое заболевание, которое требует не только медицинского вмешательства, но и огромной внутренней силы. Наталья поделится с нами своим опытом, расскажет о том, как она узнала о диагнозе своего сына, о тех первых днях, когда мир как будто перевернулся. Она расскажет, какие мечты были у Дани в детстве и как его представления о будущем изменились с появлением диагноза. Мы также поговорим о том, как Наталья познакомилась с Калинченко Светланой Юрьевной и Ворсловым Леонидом Олеговичем — основателями и руководителями Клиники профессора Калинченко, и как это знакомство стало важным шагом к борьбе с болезнью их сына. В ходе беседы Наталья раскроет секреты, как сохранить силу духа в самых трудных ситуациях, какие сложности им пришлось преодолеть и как они справляются с постоянными вызовами. Особое внимание мы уделим и новейшим достижениям в медицине, в частности генному препарату Элевидис, который сможет полностью излечить Данила и других детей, страдающих от миопатии Дюшенна. 0:01:03 Вступление 0:01:44 Знакомство с Натальей и Данилой 0:03:03 Почему генетический скрининг не обнаружил отклонения? 0:03:42 В каком возрасте болезнь начала себя проявлять? 0:04:28 Как передается миопатия Дюшенна? 0:05:51 Связана ли эта болезнь с детской вакцинацией? 0:09:03 Как изменилась жизнь после диагноза? 0:10:06 Почему именно козье молоко идеально для Дани? 0:14:20 Что говорили врачи?.. 0:19:23 Поддержка в принятии решения о способе лечения 0:20:52 О знакомстве со Светланой Калинченко и Леонидом Ворсловым 0:27:52 Как Даня узнал о своей болезни? 0:30:27 Обычный день Дани 0:33:24 Какие бытовые условия необходимы Даниле? 0:36:10 Кто помогает Наталье? 0:37:53 Откуда брать силу? 0:41:52 Статистика по заболеванию 0:42:11 Методы лечения миопатии Дюшенна 0:45:55 Генетический препарат “Элевидис” 0:46:28 О фонде “Круг добра” 0:47:33 Качество жизни после “Элевидиса” 0:50:22 Больно ли Даниле? 0:52:26 На какие средства живут Наталья и Даня? 0:53:08 Сбор денег 0:55:55 Помощь мамы 0:56:38 Каждый день это борьба 0:57:42 Заключение 1:01:53 О сборе для Дани Если вы хотите помочь Данилу в его борьбе с болезнью, мы призываем вас сделать пожертвование на приобретение препарата Элевидис. Все детали можно найти на сайте Благотворительного Фонда «Единство сильнее Дюшенна» https://clck.ru/3GaWN6 Мы надеемся, что проект “Почему так?” вдохновит вас на добрые поступки и поможет обратить внимание на важность поддержки таких сильных и смелых людей, как Наталья и ее сын. Телеграм-канал: t.me/yulialanovaya Сообщество VK: https://vk.com/club228156537 RuTube-канал: https://rutube.ru/channel/31752500/ YouTube-канал: https://www.youtube.com/@pochemu_tak_yulia Нельзяграм: / lanovaya_tv (соцсеть, запрещенная на территории РФ) #МиопатияДюшенна #Благотворительность #ГеннаяТерапия #Добро #Помощь
В новом выпуске нашего подкаста мы рады приветствовать Наталью, маму особенного ребенка — Дани, который, к сожалению, страдает от миопатии Дюшенна. Это редкое и тяжелое заболевание, которое требует не только медицинского вмешательства, но и огромной внутренней силы. Наталья поделится с нами своим опытом, расскажет о том, как она узнала о диагнозе своего сына, о тех первых днях, когда мир как будто перевернулся. Она расскажет, какие мечты были у Дани в детстве и как его представления о будущем изменились с появлением диагноза. Мы также поговорим о том, как Наталья познакомилась с Калинченко Светланой Юрьевной и Ворсловым Леонидом Олеговичем — основателями и руководителями Клиники профессора Калинченко, и как это знакомство стало важным шагом к борьбе с болезнью их сына. В ходе беседы Наталья раскроет секреты, как сохранить силу духа в самых трудных ситуациях, какие сложности им пришлось преодолеть и как они справляются с постоянными вызовами. Особое внимание мы уделим и новейшим достижениям в медицине, в частности генному препарату Элевидис, который сможет полностью излечить Данила и других детей, страдающих от миопатии Дюшенна. 0:01:03 Вступление 0:01:44 Знакомство с Натальей и Данилой 0:03:03 Почему генетический скрининг не обнаружил отклонения? 0:03:42 В каком возрасте болезнь начала себя проявлять? 0:04:28 Как передается миопатия Дюшенна? 0:05:51 Связана ли эта болезнь с детской вакцинацией? 0:09:03 Как изменилась жизнь после диагноза? 0:10:06 Почему именно козье молоко идеально для Дани? 0:14:20 Что говорили врачи?.. 0:19:23 Поддержка в принятии решения о способе лечения 0:20:52 О знакомстве со Светланой Калинченко и Леонидом Ворсловым 0:27:52 Как Даня узнал о своей болезни? 0:30:27 Обычный день Дани 0:33:24 Какие бытовые условия необходимы Даниле? 0:36:10 Кто помогает Наталье? 0:37:53 Откуда брать силу? 0:41:52 Статистика по заболеванию 0:42:11 Методы лечения миопатии Дюшенна 0:45:55 Генетический препарат “Элевидис” 0:46:28 О фонде “Круг добра” 0:47:33 Качество жизни после “Элевидиса” 0:50:22 Больно ли Даниле? 0:52:26 На какие средства живут Наталья и Даня? 0:53:08 Сбор денег 0:55:55 Помощь мамы 0:56:38 Каждый день это борьба 0:57:42 Заключение 1:01:53 О сборе для Дани Если вы хотите помочь Данилу в его борьбе с болезнью, мы призываем вас сделать пожертвование на приобретение препарата Элевидис. Все детали можно найти на сайте Благотворительного Фонда «Единство сильнее Дюшенна» https://clck.ru/3GaWN6 Мы надеемся, что проект “Почему так?” вдохновит вас на добрые поступки и поможет обратить внимание на важность поддержки таких сильных и смелых людей, как Наталья и ее сын. Телеграм-канал: t.me/yulialanovaya Сообщество VK: https://vk.com/club228156537 RuTube-канал: https://rutube.ru/channel/31752500/ YouTube-канал: https://www.youtube.com/@pochemu_tak_yulia Нельзяграм: / lanovaya_tv (соцсеть, запрещенная на территории РФ) #МиопатияДюшенна #Благотворительность #ГеннаяТерапия #Добро #Помощь