Пленарная сессия «Семья-2030: Редкий ракурс»

На пленарной сессии IV Всероссийского Съезда пациентов с нарушениями иммунитета 21 апреля обсудили здоровье и качество жизни семей, где есть пациент с редким заболеванием. В центре внимания — планирование и укрепление семьи для создания поддерживающей среды. Рассмотрели достижения отечественной медицины в диагностике наследственных заболеваний, права пациентов и их семей, а также социализацию. Одной из центральных тем сессии стало обсуждение особенностей и «слепых зон» системы здравоохранения, чтобы нащупать первостепенные шаги для обеспечения непрерывной жизненно-важной терапии пациентов и выработки предложений по совершенствованию мер поддержки высокого и стабильного качества жизни семей с орфанным пациентом. Спикеров сессии представил Мартынов Евгений Вячеславович, заместитель председателя Комиссии Общественной палаты РФ по общественному контролю и работе с обращениями граждан, руководитель федерального проекта «ЗдравКонтроль». С приветственной речью выступила Приезжева Екатерина Геннадьевна, заместитель министра промышленности и торговли РФ. О поддержке пациентов с псориазом и псориатическим артритом рассказал Кубанов Алексей Алексеевич, директор ФГБУ «Государственный научный центр дерматовенерологии и косметологии» Минздрава России, президент Общероссийской общественной организации «Российское общество дерматовенерологов и косметологов», д. м. н., академик РАН, профессор. Приветственное слово сказала Яковенко Ирина Вячеславовна, член Комиссии по демографии, защите семьи, детей и традиционных семейных ценностей ОП РФ, директор КГБУСО Реабилитационный центр для детей и подростков «Журавлики». Участники дискуссии: — Алексеева Екатерина Иосифовна Заведующая ревматологическим отделением «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, член-корреспондент РАН, д. м. н., профессор — Жулёв Юрий Александрович Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии — Ильина Наталья Ивановна Первый вице-президент и генеральный директор РААКИ, заместитель директора по клинической работе, главный врач «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России, д. м. н., профессор — Бакрадзе Ирина Всеволодовна Президент Благотворительного Фонда «ПОДСОЛНУХ», член Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете по охране здоровья Государственной Думы РФ, к. э. н. Онлайн: — Щербина Анна Юрьевна Председатель правления НАЭПИД, заведующая кафедрой «Аллергология и иммунология» ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, д. м. н., профессор