Сессия «Право на жизнь и здоровье: семья орфанного пациента под защитой»

Мероприятие было посвящено обсуждению правового статуса семьи с редким заболеванием: от вопросов лекарственного обеспечения и социальной поддержки до особенностей сопровождения семьи пациента врачами и юристами. На сессии: — обсудили специфику правового регулирования статуса не только пациента, но и всей его семьи; — поговорили о новеллах в законодательстве и правоприменительной практике; — рассмотрели трудности, с которыми может столкнуться семья в правовом поле и предложим пути решения. Спикеры сессии: —Мария Посадкова, руководитель правовой службы Фонда «ПОДСОЛНУХ», к.ю.н. —Мухина Анна Александровна, Научный сотрудник отдела эпидемиологии и мониторинга первичных иммунодефицитов ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, в. н. с. лаборатории наследственных нарушений иммунитета МГНЦ им. ак. Н.П. Бочкова, к. м. н. —Латышева Елена Александровна, Заведующая отделением иммунопатологии ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России, д. м. н. —Мартынов Евгений Вячеславович, Заместитель председателя Комиссии Общественной палаты РФ по общественному контролю и работе с обращениями граждан, руководитель федерального проекта «ЗдравКонтроль» — Пономарёва Дарья Владимировна, Заместитель заведующего кафедрой практической юриспруденции, старший научный сотрудник Научно образовательного центра правового обеспечения биоэкономики и генетических технологий Московского государственного юридического университета имени О.Е. Кутафина, доцент, к.ю.н. — Онлайн: Алексеев Валерий Андреевич, Руководитель Бюро расследований Народного фронта, участник Оперативного штаба Министерства просвещения Российской Федерации по организации горячего питания в школах страны.